Este tema nos toca muy de cerca ya que entre nuestros socios se encuentran Susana Silva y Miguel Pérez, los papás de Irene, una niña que con tan solo ocho añitos padece una enfermedad ultrarara que se llama GNAO1.
El GNAO1 es una mutación que afecta las transmisiones neuronales. Actualmente, aún no existe tratamiento o cura, ya que al ser tan pocos los afectados por ella (14 casos en toda España), no se dedican fondos públicos a esta causa. Por esa razón nace la Asociación GNAO1 con la imagen de un barquito de papel y el lema “Un motivo para navegar y mil razones para soñar”.
Muchos padres vimos nuestro cole lleno de barquitos de papel y es que el pasado viernes 26, se recibía con todos los honores que se merece a Susana, la mamá de la “guerrera” Irene (así es como se hacen llamar, porque es lo que son); que nos hizo una visita para informarnos sobre esta enfermedad, concienciar de su existencia y de las necesidades que tienen.
Nuestr@s niñ@s escucharon con mucha atención el mensaje y, al llegar a casa, sabemos de buena tinta que muchos donaron el contenido de su hucha.
AMPA SOLIDARIA
Desde la AMPA no hemos querido dejar pasar la oportunidad de poner nuestro granito de arena, porque teníamos que estar a la altura de nuestr@s peques, que una vez más nos han inspirado hacia la solidaridad.
Por eso hemos hecho un donativo de 500 € a la Asociación GNAO1.
Por eso hemos escrito este artículo para darle visibilidad.
Por eso hemos pedido a todos nuestros contactos den a conocer esta causa.
Por eso y mil razones más, desde aquí también queremos navegar junto a ellos para que puedan seguir soñando.
¡¡SÚBETE ABORDO!!
¡¡Y recuerda, tú también puedes impulsar a este barquito!!
Si no sabes cómo hacerlo, es muy sencillo, solo tienes que difundir este mensaje y/o colaborar con la causa. Aquí te dejamos los enlaces.
